Hablar de discapacidad no es fácil.
No hoy.
No cuando las palabras pesan.
No cuando una sola "etiqueta" puede abrir derechos… y al mismo tiempo doler.
Si este tema te incomoda un poco, está bien.
Si te remueve, también.
A mí me pasa cada vez que lo escribo.
Yo tengo discapacidad.
Primero por esclerosis múltiple.
Ahora también por autismo.
Y aun así, no me considero una persona discapacitada.
No porque no tenga límites o retos.
No porque no necesite apoyos.
Sino porque muchas veces no es mi cuerpo el que me limita, sino los espacios, los ritmos y las miradas que no están pensadas para mí.
Este artículo no busca convencerte de nada.
Busca abrir una conversación honesta, sin consignas, sin bandos, sin obligación de estar de acuerdo.
¿Qué significa “tener discapacidad”?
Desde el enfoque de derechos humanos, la discapacidad no se entiende como algo que “está” en la persona, sino como el resultado de la interacción entre una persona y su entorno.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU) lo dice claramente: la discapacidad aparece cuando el entorno no se adapta a la diversidad humana.
Esto cambia muchas cosas.
Porque desplaza la pregunta de “¿qué te pasa?” a “¿qué te falta aquí?”.
“La discapacidad no reside en la persona, sino en las barreras que impone la sociedad.”
— Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
Y quizá aquí ya empieces a preguntarte algo:
¿cuántas veces te has sentido capaz… hasta que el entorno dejó de serlo?
Identidad: cuando la palabra no encaja del todo
Hay personas que abrazan la identidad de “discapacitada” con orgullo.
Como una forma de pertenencia, de lucha colectiva, de reconocimiento político.
Y eso es legítimo.
Tiene historia. Tiene sentido. Tiene fuerza.
Pero también hay personas —como yo— que vivimos una relación más ambivalente con esa palabra.
Porque no me siento así.
No me siento definida por mis diagnósticos, aunque los reconozco y acepto. Creo que mi vida no la determina mis condiciones sino mis decisiones.
Y aun así, sí hay contextos que me discapacitan:
- un espacio que no contempla mi cuerpo,
- un ritmo que no respeta mis tiempos,
- una norma que no admite matices.
No es contradicción.
Es experiencia vivida.
“La identidad no se impone desde una categoría legal; se construye desde la experiencia.”
— Disability Studies contemporáneos
Quizá tú lo vivas distinto.
Quizá esta palabra te alivie.
Quizá te duela.
Quizá ambas cosas a la vez.
Todo eso cabe aquí.
Etiquetas: alivio, herida… o las dos cosas
Las etiquetas pueden ser un salvavidas.
Y también una jaula.
Pueden:
- poner nombre a lo que no lo tenía,
- abrir acceso a apoyos,
- aliviar la culpa.
Y al mismo tiempo pueden:
- reducirnos a un diagnóstico,
- generar estigmas,
- hacer que otros decidan por nosotras quién somos.
En neurodivergencia esto se vive con especial intensidad.
No todas necesitamos lo mismo de una etiqueta.
No todas la vivimos igual.
Y no todas estamos en el mismo momento.
“Nombrar puede cuidar o puede herir, dependiendo de cómo y para qué se haga.”
— Análisis crítico del lenguaje en salud y discapacidad
Si alguna vez sentiste alivio al nombrarte…
o rechazo…
o ambas cosas…
no estás sola.
Derechos: imprescindibles, y a veces agotadores
Aquí quiero ser clara: los derechos no se cuestionan.
Gracias al reconocimiento de la discapacidad:
- accedemos a apoyos,
- exigimos ajustes razonables,
- reclamamos accesibilidad,
- defendemos nuestra dignidad.
Pero también es verdad que ejercer esos derechos cansa.
Porque implica exponerte.
Justificarte.
Demostrar una y otra vez que “lo necesitas”.
Explicar lo invisible.
Y eso desgasta.
“Tener derechos no garantiza poder ejercerlos sin coste emocional.”
— Sociología de la discapacidad
Si alguna vez te has sentido culpable por pedir ayuda, o cansada de tener que explicar, esto también va de ti.
Cuando el entorno discapacita más que el diagnóstico
Hay días en los que mi cuerpo no es el problema.
Puedo pensar.
Puedo crear.
Puedo trabajar.
Puedo amar.
Pero el entorno no acompaña.
Y entonces sí: me discapacita.
No por quién soy.
Sino por lo que falta.
“La accesibilidad no es un extra: es la base de la convivencia.”
— Enfoques de diseño universal
Quizá aquí podamos cambiar la pregunta:
¿y si no se tratara de “incluir”, sino de convivir?
Hablemos sin miedo, sin respuestas cerradas
Hablar de discapacidad puede doler.
Hablar de identidad puede remover.
Hablar de derechos puede frustrar.
Pero el silencio no protege.
Aísla.
Necesitamos conversaciones donde quepan:
- la duda,
- la contradicción,
- el cansancio,
- el orgullo,
- la incomodidad.
Sin obligarnos a elegir una postura definitiva.
Para cerrar (y abrir conversación)
Yo tengo discapacidad.
Y también tengo agencia.
Tengo límites.
Y tengo derechos.
Tengo días en los que el cuerpo pesa.
Y otros en los que lo que pesa es el mundo.
No sé si hay una forma correcta de vivir esta palabra.
Pero sí sé que merecemos poder hablarla con matices.
Si te apetece, cuéntame:
- ¿cómo vives tú la palabra discapacidad?
- ¿te representa, te incomoda, te sostiene?
- ¿qué te ha dado… y qué te ha quitado?
Aquí no venimos a sentenciar.
Venimos a escucharnos.
Verònica Martín
CoFundadora de ATÍPICOS.org
Neurodivergente. Humana.